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GeneraleLee
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 Inserito il - 11 nov 2009 : 22:54:28
 
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Solitamente sono sempre diffidente rispetto a richieste di aiuto e raccolte fondi, specialmente se diffuse via web.
Questa volta, purtroppo, è tutto vero. Non è solo la presenza del gruppo su facebook...ci sono video, testimonianze, cominciano ad esserci articoli di giornale sulla storia della piccola Giorgia, ci sono persino partite di calcio organizzate per aiutarla.
Questa richiesta d'aiuto sta facendo il giro d'italia da qualche giorno...e così ho pensato di postarla qui su fantaski...perchè la storia di questa bimba è proprio commovente e perchè magari chissà...tutti insieme possiamo aiutarla
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GeneraleLee
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Inserito il - 11 nov 2009 : 22:55:07
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AIUTIAMO Giorgia - Bimba di 15 mesi affetta da una grave e rarissima malattia intestinale
Giorgia è una bellissima bimba di appena 15 mesi. E' nata con una rara anomalia cellulare che le è stata diagnosticata ancora prima di nascere . Inizialmente fu denominata “Sindrome di Berdon”.
Quando è nata, a Roma, lontana da casa, è iniziata la sua battaglia. Spesso tornava in quell’ospedale per le visite ed i controlli e tutto sembrava andasse bene.
Ma un’altra malattia ha voluto attaccarla, il "Morbo di Hirschsprung". E’ questo che l’ha portata a Parma. Con il primo intervento le sono stati tolti oltre 53 cm di intestino. Ma subito la piccola bimba ha ricominciato la sua lotta contro una degenerazione totale dell’intestino, tutto portava a pensare ad una conclamazione della prima diagnosi: Sindrome di Berdon.
Altre analisi, altre biopsie e, altri risultati: non è Berdon, la sua anomalia cellulare è nuova, non classificabile!
Il caso di Giorgia è unico in Europa (in tutto il mondo? non si sà, forse!). Il suo intestino non funziona come dovrebbe, è come “impazzito”. Due interventi in due mesi. Da quattro mesi non beve e non mangia (a volte al massimo 5 o 10 cc di liquidi chiari - acqua e camomilla in termine medico -). E' alimentata solo con la nutrizione parentale, a danno degli altri organi (stomaco, fegato, vescica). Da Luglio è ricoverata c/o il reparto di chirurgia pediatrica di Parma, in attesa di un trasferimento in un ospedale parigino (unico Centro specializzato in trapianti in europa), dove si spera che un trapianto multi viscerale le possa regalare una nuova vita.
Giorgia nel suo dramma continua a regalare sorrisi e buffe faccette, piange solo quando i medici devono visitarla o medicarla...come non potrebbe! Le infermiere sono le sue tate, la stanza l'unica casa che inizia a conoscere. Mamma Elisa e papà Salvatore, cercano di farla passeggiare lungo i corridoi (ma ora solo in stanza causa l'influenza), districandosi tra i tubicini che la tengono in vita e, sorreggendo bene la sua manina, perché è là che sta imparando a camminare.
La Francia è la SPERANZA di Giorgia. Sarà nuovamente sottoposta a lunghi esami, estenuanti e dolorosi. Ma, se neanche Parigi potrà aiutarla, i genitori sono prontissimi per un altro viaggio della speranza, a Miami in America.
Purtroppo i "viaggi della speranza" hanno costi molto molto elevati.
Queste spese sono sostenute dalla nostra sanità solo in parte, il resto è a carico dei genitori. Vogliamo aiutarli! Non lasciamoli soli. Possiamo farlo con la nostra sensibilità, il nostro affetto e con un piccolo contributo. Sosteniamo la famiglia.
Per noi è un gesto di solidarietà e partecipazione, per la piccola Giorgia è la sopravvivenza.
Giorgia affetta da rarissima malformazione non classificabile.
MPS Codice IBAN: IT 45H 01030 16007 000000 672861
Dall'estero aggiungere il cod BIC:
PASCITM1LE5
Causale: "Pro Giorgia"
Intestato a: Salvatore Pagano (padre di Giorgia) |
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Inserito il - 20 nov 2009 : 23:45:15
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ora si possono fare anche donazioni con Carta Postapay 4023600570862872
ricapitolando :
DONAZIONI:
MPS - IBAN: IT 45H 01030 16007 000000 672861
Dall'estero cod BIC:
PASCITM1LE5
Causale: "Pro Giorgia"
Carta Postapay 4023600570862872
c/c e carta sono Intestati a: Salvatore Pagano (padre di Giorgia) |
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Inserito il - 05 gen 2010 : 00:01:22
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La mamma di Giorgia
"Ci manca tanto Parma"
Lunga lettera di Elisa Barone, la mamma della bimba affetta da una rarissima malattia e da poco trasferita dal Maggiore al Necker di Parigi: "Pensavo che la Francia facesse il miracolo - scrive la donna - invece ora rinpiango Parma". Giorgia ancora in condizioni gravi
http://parma.repubblica.it/dettaglio/la-mamma-di-giorgia-ci-manca-tanto-parma/1820299/1
Scrivo dalla nostra nuova stanza di Parigi, dall'ospedale Necker.
È molto difficile riuscire con una lettera ad esprimere emozioni personali e a rendere perfettamente l'idea di come stiamo e di quanto accade qui, lontano da casa, dove tua figlia non è un caso raro ma comune, dato l'alto numero di casi difficili e disparati!
Siamo arrivate a Parigi il 15 dicembre con un aereo militare partito dall'aeroporto di Parma. Ad accoglierci, sull aereo, un equipaggio specializzato in voli umanitari che attendeva di conoscere Giorgia da tempo. Con sorrisi e gentilezze ci ha fatto compagnia durante il volo, portandoci omaggi di solidarietà anche da parte delle mogli che seguivano la mia bambina con Facebook! Ad accompagnarci in volo anche la dottoressa Caravaggi dell'equipe del reparto di chirurgia pediatrica dell'ospedale di Parma. Lei è stata di grande aiuto e conforto di fronte i tantissimi disagi incontrati.
Sinceramente, al Necker, mi aspettavo di trovare una navicella spaziale con medici travestiti da astronauti, tanto è lontano e famoso questo ospedale...invece abbiamo trovato un vecchio ospedale in attesa della costruzione del nuovo (un po come a Lecce e a Parma). Qui le stanze sono microscopiche, fatte a misura di neonato, con a stento il posto per una brandina militare, per le poche mamme che decidono di restare a dormire con i figli. Ho incontrato abitudini e culture diverse, casi gravi e situazioni disperate come la mia. Qui al Necker hanno già visto di queste problematiche intestinali, ed io ho compreso meglio tante altre cose: innanzitutto che la malattia di Giorgia, chiamata anche MMS, rientra in una grande famiglia di malattie intestinali chiamate PSEUDO-OSTRUZIONI CRONICHE INTESTINALI, per le quali si combatte davvero tanto e per tante famiglie.
Accanto alla nostra stanza c'è una bimba di quattro anni che è stata trapiantata un mese fa di stomaco, intestino, duodeno, reni, fegato e pancreas. Ha la stessa malattia di Giorgia, la rara megavescica-microcolon-ipoperistalsi, MMS. La famiglia della bimba è tedesca, appena ho saputo di loro sono andata a conoscerli per capire meglio e saperne di più (...): anche questa mamma, come me, si è informata sulla malattia. Non sapeva di Giorgia in Italia come io non sapevo di lei in Germania, ma non importa quante persone ci siano: si tratta pur sempre di esseri umani affetti da una grave malattia spietata e crudele, che distrugge le famiglie, che causa disoccupazione o crisi coniugali (...).
I medici di qui, intendono prima conoscere Giorgia per bene, capire come reagisce , vedere se e come cresce, capire fino a che punto non funziona nulla del suo apparato digerente. Solo dopo si deciderà bene che fare: si tratta di aspettare ancora due mesi. Qui il trapianto viene considerato l'ultima spiaggia, poiché la possibilità di mettere a rischio la vita è molto alta, senza contare le conseguenze legate ai medicinali antirigetto che a vita dovranno essere assunti.
Per questo Giorgia sarà prima studiata e poi si cercherà di rimandare più a lungo possibile il trapianto, nel tentativo di trovare un suo equilibrio, sia pure alimentandosi a vita artificialmenta ma senza alcuna certezza di esclusione trapianto, senza certezza di perfetta salute in alimentazione artificiale. Questa la notizia terribile...
Di buono c'è che Giorgia è aumentata di un chilo, che per quattro ore al giorno viene staccata dal catetere e si spera di arrivare a sei ore. Inoltre i medici dicono che, arrivati ad una certa stabilità, potremmo rientrare a casa domiciliandoci con l'alimentazione artificiale. Bellissimo...ma tanto, tanto diverso dalla vita normale che abbiamo lasciato sei mesi fa. Ora ci aspetterà una vita difficile, fatta di ospedali, controlli, viaggi ,ricoveri, limiti in tutto, rischi continui, sterilità costanti in tutte le comuni banali e quotidiane azioni: non potremo mai più viaggiare in serenità, nè festeggiare con altri bambini i compleanni tagliando le torte, perché la mia bambina non potrà mai più mangiare. Il suo pancino è stato martoriato con deviazione dell'intestino, bende e medicazioni, cicatrici dentro e fuori per sempre. Questo è il compromesso di vita da accettare in alternativa al trapianto.
Giorgia nei prossimi giorni sarà operata per la terza volta, le faranno un buco nello stomaco applicandole una sorta di tappo per aprirla e svuotarla dei liquidi in ristagno che causano i gonfiori. Un altro tappo le verrà applicato all'altezza dell'intestino. Questa possibilità mi era già stata proposta dalla equipe che seguiva Giorgia a Parma, ma io rifiutai l'idea dell'operazione, sperando di trovare chissà quale miracolo qui al Necker, anche se in cuor mio sapevo di illudermi. Speravo di sentirmi dire che i chirurghi di Parma avessero tutti sbagliato e che la mia bambina fosse affetta da una qualsiasi altra banalità rimediabile.
Immediatamente, invece, qui a Parigi ho avuto l'ennesima conferma della gravità della situazione: per me è stato come sentirlo dire la prima volta, al settimo mese di gravidanza: sono straziata.
Attualmente Giorgia ha un infezione in corso, vescica e reni un po' sofferenti. Qui, qualsiasi cosa per i medici è normale: per me invece non è così, per me rimane sempre difficile e impensabile dar da mangiare a mia figlia attraverso un tubicino e vivere con una pompa accanto che la tiene in vita. Vorrei tanto tornare a casa e fingere di aver fatto un maledetto incubo.
Qui è tutto diverso, più difficile, forse per la lingua diversa, forse per la nostra stanchezza...
Mi manca addirittura l'ospedale di Parma! Lì tutte le infermiere, ossia le tate di Giorgia le erano affezionate mentre qui non si capisce neanche cosa dicano quando parlano! E nessuna regala a Giorgia la famosa "penna nel taschino" come invece di rutine facevano le sue tate a Parma! Poi tante e tante di loro erano così dolci e confortanti con me: dopo tanti mesi di ospedale si impara a capire e a rispettare anche i caratteri più inquieti, fino a diventare affettuosamente AMICHE! E alla nostra partenza da Parma, non sono mancate le lacrime neanche per loro! Oltre a dire loro GRAZIE, devo dire che mi mancano davvero tanto!!!!!!!!!
E poi i dottori, tutti i medici erano sempre presenti e disponibili anche solo per me, semplicemente la mamma di Giorgia, pronti ad ascoltare, ad aiutarci. Grande la pazienza del primario, il dottor Carmine Del Rossi, e di tutti i suoi colleghi, che più di tutti hanno subito i miei malumori. Poi ci sono i ragazzi di 'Gioco amico', la ludoteca dei bimbi ricoverati, organizzata per far giocare e intrattenere i piccoli malati. A dire la verità, dopo i primi due mesi io mi ero un po' chiusa a riccio con l'aggravamento di Giorgia, non accettavo molto le visite in camera nè intrattenimenti vari, ma la loro disponibilità e comprensione è stata unica! Grazie Luca, grazie ragazzi.
A Parma ho anche lasciato tante persone che ho incontrato in questo lungo cammino, tutte venute ad aiutare Giorgia e la sua famiglia.Tania, l'amica incontrata per caso, Mariella ritrovata dopo anni e tante altre persone, come i ragazzi del liceo artistico che ci hanno aiutato, e la grande signora Faveri, la prefettura tutta, i nove cuochi, Riccardo tanto disponibile, Stefano Morrone capitano del Parma e i dolcissimi Negroamaro, che hanno fatto giocare Giorgia e sorridere me! E poi tanti altri ancora, tutti vicini a Giorgia con affetto e sincerità.
In prima linea la mia famiglia Parmigiana, i miei cugini che fin dal primo giorno di ricovero non ci hanno mai abbandonato! Abituate a vederli ogni giorno ora ci mancano tanto!
Ma più di tutto mi manca la mia famiglia a Lecce, il mio piccolino di appena cinque anni che in quasi sei mesi ho visto solo tre volte,le nostre due famiglie che stanno facendo tanto per noi e la mia città, con il cuore dei salentini che batte forte per Giorgia, dove tantissime iniziative da due mesi sono a suo favore, dove il presidente del Lecce - Semeraro - ha preso a cuore Giorgia e dove ad attendere il nostro ritorno c'è tutto il Quotidiano di Lecce, grazie al quale - attraverso Annarita - siamo riusciti ad avere davvero tantissimo aiuto, così come grazie a Giorgio e a tutto il suo ufficio e le tantissime associazioni che si sono mobilitate per noi organizzando concerti, raccolte. E ancora: tanti e tanti altri ancora incluso l'amministrazione comunale di Lecce che si è mobilitata per la mia bambina ed io non vedo l'ora di riportarla a casa da tutti loro e dalla nostra famiglia.
Il percorso però è lungo e difficile e lo sarà per sempre. Spero che al più presto finisca almeno questa lunga permanenza ospedaliera, dove di normale per noi non cè più nulla.solo una gran voglia di tornare a casa.
IL CONTO CORRENTE, aperto presso la Banca Monte dei Paschi di Siena, per aiutare Giorgia Pagano è il seguente: MPS IT45H 01030 16007 000000 672861. Causale "Pro Giorgia". Intestato a: Salvatore Pagano Chi volesse puo anche effettuare una donazione tramite Postepay, sempre intestando l'offerta al papà della bimba Salvatore Pagano e utilizzando il seguente codice: 4023600570862872 |
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brunodalla
Moderatore
Lombardia
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Inserito il - 05 gen 2010 : 13:16:07
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è una bella e interessante testimonianza dei cosiddetti "viaggi della speranza", soprattutto interessante perchè si capisce che in alcuni casi non portano a niente di diverso di quanto si fa in italia.
ritrovo in questa mamma molte delle cose che vedo ogni giorno nei parenti delle persone che assisto nel mio reparto, cioè che spesso, in casi come questo, chi ha maggiormente bisogno di aiuto non sono gli ammalati ma i parenti più stretti. |
brunodalla
da oggi 20/01/2010 tutti i miei interventi come moderatore saranno contrassegnati da questo colore
CAMPIONE FANTAMONDIALE DH GARMISCH 2011
CAMPIONE FANTAOLIMPICO DH SOCHI 2014
CAMPIONE ASSOLUTO FANTASKI FEMMINILE 08-09
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GeneraleLee
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Inserito il - 18 feb 2010 : 10:16:15
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Parigi, 31 Gennaio 2010-02-01
Questa settimana rientriamo in Italia! Dopo quasi 2 mesi di ospedale francese, a giorni rientreremo 1000 km più vicino a casa nostra..L ospedale di Bergamo sarà il nostro riferimento Italiano che ci ricovererà ancora per qualche gg, per conoscere Giorgia e ci seguirà lungo questo cammino incredibile nel territorio Italiano, mentre qui a Parigi 1 o 2 volte l anno faremo i controlli. Dopo di chè..si torna a casa a Lecce!!!!!
Ma Giorgia non è guarita..non lo sarà mai..a parte trapianto.
Giorgia è troppo piccola e delicata per poter affrontare un simile trapianto multi organi, i rischi di vita sarebbero alti per chiunque, figuriamoci per una bimba provata come Giorgia che di sale operatorie in 7 mesi ne ha viste già 6.
Si conferma che l intestino e tutto l apparato digestivo della mia bambina non funziona come deve..e necessita di un trapianto importante per vivere..ma ora è troppo pericoloso dicono qui a Parigi, e preferiscono concentrarsi sull alternativa unica, di far crescere la piccola con l alimentazione artificiale nel tentativo che possa arrivare un giorno in quella sala, più grande e forte per affrontare tale intervento ..Non si quanto tempo..1 anno..oppure 10..dipenderà dall evoluzione della malattia, da come sta Giorgia..ovviamente tutto può purtroppo precipitare improvvisamente e richiedere l inserimento in lista di attesa subito..
La nostra alternativa quindi, oggi si chiama ALIMENTAZIONE ARTIFICIALE TOTALE ..PARENTERALE..
Questo significa molte altre cose..molti altri rischi..basta una banale infezione, che si rientra in ospedale per curarla..non si potrà condurre una vita normale, in cui la mamma porta al parco la propria figlia..in cui si potrà andare a fare il bagno al mare l estate..non si può..un filo ed una pompa ci accompagneranno sempre..ed è un filo importante e pericoloso..in cui un semplice e piccolo strattone involontario, potrebbe causare una embolia mortale..oppure infezioni, e sala operatoria per sistemarlo..una sala operatoria lontana dalla nostra città..che comporta altri rischi solo il tempo di attesa per raggiungerla..
Giorgia non potrà più mangiare ne bere come una bimba normale..potrà solo guardare gli altri farlo e piangere perché lei non potrà come oggi accade..per questo la nostra vita cambia.. Ci saranno di giorno solo qualche ora di stacco dalla pompa che può diminuire a seconda della terapia che deve fare..solo in quelle ore avremo una parvenza normale, nascondendo sotto la sua maglietta i segni delle sue torture..Una vita cambiata..anzi..quella di 2 bambini perché ora anche il piccolo di 5 anni di cui la comprensione per tale dramma è limitata, cambierà notevolmente per adeguarsi a quella che sarà una vita diversa da prima..i grandi comprendono e soffrono, mentre i piccoli devono solo accettare l incompresibile e soffrire ..So bene che dovremo adeguarci a questa situazione e lo faremo.. ma non è facile a farsi..non lo è x niente..
Ieri sei una mamma qualsiasi con i problemi di tutte le mamme..con bimbi piccoli, con il solito tram tram tra lavoro asili e casa.. All improvviso ti ritrovi senza volerlo, a non poter uscire di casa come vorresti, a non poter cucinare e mangiare davanti tua figlia, a non poter più lavorare e domandarti ogni istante come fare…a vivere spesso in ospedale anche solo per una banale infezione..ad avere un bambino di 5 anni che piange a al pensiero di doversi portare a casa una pompa insieme alla sorella..e che ti ripete “mamma ricordati che ti amo” ogni volta che vai via..perchè devi dividerlo con gli ospedali e dover chiedere alla zia di crescerlo al tuo posto quando tu non ci sei…
O vedere tua figlia malata che piangendo indica insistentemente con un dito la sua bocca, ogni qualvolta vede qualcosa da mangiare ma che non può toccare..
Non è facile..nulla è + normale.. Vivere col terrore costante per la vita della tua bambina anche per una banalità..sembra tutto un incubo..che devo accettare..
Prego tutti coloro i quali mi chiamano DONNA FORTE, MAMMA CORAGGIO, di non farlo più..perchè mi fanno solo male..il mio non è ne coraggio ne forza, è solo costrizione..impotenza..non ho alternative..ci sono costretta. Io sono stremata..non ne posso più..sono veramente tanto stanca..
L unica cosa a cui ora voglio pensare, è il nostro immediato rientro dopo 7 mesi lunghi e faticosi nella nostra città.. Lecce, stiamo tornando a casa.. |
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AIUTIAMO Giorgia - Bimba di 15 mesi
